Představujeme Help linku České asociace pro vzácná onemocnění

V rámci spolupráce mezi GHC Genetics a  Českou asociací pro vzácná onemocnění představujeme jejich významný nástroj pomoci lidem, jež se dozví informaci od lékaře, že jim bylo diagnostikované některé ze vzácných onemocnění, což je ve většině případů současně i onemocnění dědičné. Rovněž je určena pro všechny, jež svoji diagnózu teprve hledají a je pravděpodobné, že trpí některým ze vzácných onemocnění a potřebují pomoc s diagnostikou.

Pro tyto osoby již dlouhé roky funguje help linka, jež je provozována prostřednictvím e-mailu:

help@vzacna-onemocneni.cz

Jedná se o jedinou informační linku v České republice, která je určena pro pacienty se vzácným onemocněním.

Nejistota a strach, které vzácná onemocnění často provází, má na pacienta a jeho rodinu závažné dopady. Projekt help linky má za cíl zejména propojit pacienta se správným odborníkem nebo přímo vhodným specializovaným centrem pro vzácná onemocnění a přispívá k následnému zajištění odpovídající péče díky širokým kontaktům na specializovaná pracoviště a organizace, jež jsou zaměřeny na jednotlivá vzácná onemocnění. 

PRO KOHO JE HELP LINKA URČENÁ ?

• Pro osoby, které trpí závažnými dlouhodobými a neobjasněnými příznaky a potřebují pomoc při hledání správné diagnózy 

• Pro pacienty a jejich rodiny, které svou diagnózu znají a potřebují pomoci najít správné informace, kontakty na odborníky nebo podpůrné organizace

• Pro praktické lékaře, kteří potřebují propojit s odborníky nebo specializovaná centra pro vzácná onemocnění

• Propojuje pacienty se správnou pacientskou organizací či jinými lidmi se stejnou diagnózou

• Po vyřešení prvotní potřeby se snaží pacienty i nadále provázet a podporovat je na jejich nelehké cestě

• Poskytuje informace o možnostech zapojení do dalších aktivit

Pokud chcete linku finančně podpořit jakoukoliv částkou, můžete tak udělat přes odkaz: